اعتراض بیماران اس‌ام‌ای مقابل دفتر ریاست جمهوری + فیلم – ایران فورفان

به گزارش ایران فورفان _به نقل از ایلنا، جمعی از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان صبح امروز ۸ اسفند ماه در اعتراض به نبود داروی این بیماری پیشرونده مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

یکی از تجمع کنندگان در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا گفت: نظارت دقیقی بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس‌ام‌ای از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سایر مسئولان مربوطه وجود ندارد و وعده‌های دور از واقعیت موجب سردرگمی بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌های آن‌ها شده است.

او با اشاره به تجمع صبح روز گذشته جمعی از بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان مقابل وزارت بهداشت گفت: مهم‌ترین دلیل تجمع روز گذشته نیز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو بود.

وی اضافه کرد: نزدیک به ۹ ماه از وعده مسئولان مبنی بر تولید داخلی داروهای اسم‌ام‌ای گذشته و حالا می‌گویند ساخت این دارو برای ما صرفه اقتصادی ندارد! این در حالی است که دو داروی اسپینرازا و ریزدیپلام در کل دنیا توزیع می‌شود و مشخص نیست، چرا ما برای دریافت دارو همیشه با مشکل مواجه هستیم.